희귀질환 환자들에게 기적의 약이라 불리는 신약이 있다. 하지만 이 약의 가격은 하루치 4알에 10만원 돈. 한 달 약값만 280만원이다. 이 상상을 초월하는 약값에 많은 환자들이 자신의 생명을 포기하고 있다. 약을 먹으면 집이 망하고, 안 먹으면 자신이 죽는 상황. PD수첩은 이 엄청난 가격의 신약은 어떤 약이고, 약값 때문에 삶의 기로에 선 사람들을 취재했다.

“매일 아침마다 금 반 돈을 입에 털어 넣는 거예요”
지난해 기스트(위장관기저암) 수술을 받았던 강씨(57)는 7개월간 복용했던 약을 끊었다. 약값을 더 이상 감당하기 힘들었기 때문이다. 기스트는 재발 가능성이 90%에 가깝다. 재발을 막으려면, 미국 등에서 약효가 입증된 ‘글리벡’이라는 약을 먹어야 한다. 그러나 이 약은 재발 예방 목적으로는 보험이 되지 않아 한 달 약값만 280만원에 이른다. 강 씨는 약값을 충당하기 위해 평생 벌어 마련한 집까지 내놓았지만 약값을 감당하기에는 역부족이었다.

“3개월 동안 약 공급을 중단했다는 건, 쉽게 말해서 그냥 죽으라는 거죠”
지난해 3월, 혈우병 치료제인 ‘노보세븐’이 공급 중단되는 사태가 벌어졌다. 약값을 둘러싸고 정부와 제약사간의 갈등이 커지던 중, 제약사 측에서 공급을 중단한 것. 당시 수술을 앞두고 있던 권 씨는 약을 구하지 못해 죽을 고비를 넘겼다고 한다. 혈우병의 특성상 약이 없이는 수술을 전혀 할 수 없기 때문이다. 정부가 다국적 기업인 제약사의 공급을 강제할 수 있는 법적인 장치는 없다. 제약사들 역시 약 개발 비용에 들어가는 천문학적 금액을 이유로 약값인하는 어렵다는 입장을 보이고 있다. 결국 정부와 제약사간의 협상이 결렬될 경우, 거기에 대한 모든 부담을 환자들이 지게 되는 결과가 되는 것이다.

고가의 약가, 진정 대안은 없는가?
미국과 캐나다를 비롯한 세계 각국에서는 국민의 건강권을 이유로 강제실시를 발동했다.
(강제실시란 정부에서 공공의 이익을 위해, 특허권을 가진 이의 동의 없이 특허권을 사용할 수 있도록 하는 특허권의 제약을 말한다.) 9·11 테러 이후 미국은 탄저병 치료제 가격이 너무 비싸다는 이유로 강제실시를 했고, 캐나다 역시 400여개의 의료품에 대해 강제실시를 했다. 하지만 우리나라에서 강제실시를 새행한 사례는 없다. 2008년 12월, 에이즈 환우회가 강제 실시 청구 요청을 하였지만 특허청은 이를 기각하였다. 국가인권위의 강제실시 의견표명에도 이는 허용되지 않았다. 이에 에이즈 환자인 윤씨는 사람의 생명보다 특허권이 더 중요하게 생각하는 특허청의 판단을 이해할 수 없다는 입장이다. 국민의 생명권과 제약사의 특허권 사이의 접점은 없는지 PD수첩이 취재했다.


▶ 심층취재 < ‘뽀샵’의 두 얼굴 >

디지털카메라의 발달로 사람들은 언제 어디서나 어떤 것이든 ‘사진’에 담을 수 있게 되었다. 또한 그래픽소프트웨어의 발달은 사진을 원하는 대로 쉽고 간단하게 수정, 변형할 수 있도록 해주었다.  
그러나 사진 후보정 프로그램이 대중화되면서 그로 인한 부작용도 속속 생겨나고 있다. 사진이 더 이상 ‘진실’만을 보여준다고 말할 수 없게 된 것이다. 그에 따라 사진을 둘러싼 논쟁들도 점점 증가하고 있다.

▶ 사진 한 장을 둘러싼 ‘진실’ 공방
2007년 학력위조 파문으로 시작된 신정아 사건은 한 언론사에서 신씨의 누드사진을 게재하면서 사진의 진위를 두고 공방이 오갔다. 신씨는 누드사진은 찍은 바가 없고 사진은 합성된 것이라고 주장했다. 그러나 신씨의 누드를 직접 찍었다는 사진작가 황규태씨가 등장하면서 사건은 신씨에게 불리하게 기울었다. 그런데 지난해 9월, 황씨로부터 신씨의 누드사진은 합성된 것이며, 실수를 사과한다는 내용의 편지가 신씨 측에 도착했다. 편지의 내용처럼 실제로 누드사진이 합성된 것이라면 사건의 판도가 바뀌는 것은 물론 신씨는 억울한 피해자가 된다. 사진을 찍은 사람과 찍힌 사람만이 알고 있는 진실은 무엇일까? 
  

▶ “뽀샵”의 두 얼굴, 빛과 그림자
일명 “뽀샵”이라고 불리는 포토샵 등 사진 후보정 프로그램은 다양한 분야에서 불가능을 가능케 하고 있다. “상상하는 것, 할 수 있는 것은 다 된다.”는 광고 관계자의 말처럼 ‘뽀샵’은 사진으로는 불가능했던 것까지도 실현 가능하게끔 표현의 한계를 뛰어넘게 해주었다. 뿐만 아니라 훼손된 사진을 새 사진처럼 만들고, 범죄자의 몽타주를 작성하거나, 장기실종아동의 현재 모습을 재현해 미아 찾기에 이용하기도 한다.  
그러나 누구나 손쉽게 사용할 수 있게 된 만큼 오․남용으로 인한 폐해도 덩달아 커졌다. 연예인 누드합성사진이 대표적. 합성여부를 밝히기 쉽지 않을뿐더러 진위여부와는 상관없이 이미 해당 연예인의 이미지에 큰 타격을 미친다. 그런데 더 큰 문제는 합성사진 유포로 인한 피해가 더 이상 연예인에 국한된 문제가 아니라는 것이다. 2007년 강원도의 어느 고등학교 응원단원들에게 일어난 누드합성사진 사건과 2008년 어느 수도권 학교의 여고생들에게 일어난 음란전단지합성 유포 사건은 불특정 다수 누구나 합성사진의 피해자가 될 수 있다는 경각심을 일깨워준다. 제작진이 만난 피해 학생들 중 대부분은 모르는 사람이 합성된 사진을 본다면 진짜라고 믿을 수도 있을 것 같다며 극단적인 불안에 시달렸다고 했다.
좋은 의도로 좋은 곳에 쓰이면 긍정적인 효과를 내고, 아무런 죄의식 없이 무분별하게 쓰이면 많은 부작용을 유발하는 ‘뽀샵’의 명과 암을 들여다보았다.

▶ 포토샵을 이용한 범죄, 점점 교묘해진다?!
누드합성사진이 무지에 의해 혹은 장난에 의해 일어난 피해라면 이제는 ‘뽀샵질’이 의도적으로 범죄에 악용되기도 한다. 2008년, 경남 거제시 하수관거 공사에서 하지도 않은 임시외벽 설치를 한 것처럼 사진을 합성해 공사비 40억원 가량(추정)을 횡령한 사실이 밝혀졌다. 총6.2km의 구간 중 800m만 외벽을 설치한 채 사진을 조작했던 것이다. 임시외벽은 이미 철거되었고 남은 증거는 오직 사진들 뿐. 공사를 감시하는 감리업체와 현장직원까지 공모하여 그대로 묻힐 뻔한 사건이었다.
뿐만 아니라 제작진은 취재 도중 일부 건축 인허가 과정에서 사진 조작이 이뤄지고 있다는 정황을 포착할 수 있었다. 실제로 몇몇 사진관들을 다니며 확인한 결과, 쉽게 건축물 사진을 합성할 수 있었다. 그러나 관리 감독을 담당하고 있는 지자체에서는 이러한 실태에 대해 모르고 있었다. 속이려고 들면 속을 수밖에 없는 무방비한 상태다.  

더 이상 사진을 100% 신뢰하기 어려운 시대가 되었다. 현재 사진의 합성 여부를 완벽하게 가리는 기술이나 방법은 없다. 그리고 사진 조작으로 발생하는 범죄에 대해 적용할 수 있는 뚜렷한 법률 또한 없다. 그야말로 법의 사각지대인 것이다. 관련 분야의 전문가들은 이제 ‘사진 후보정 프로그램’의 사용에 대한 가이드라인은 물론 합성사진을 검증할 수 있는 기술의 개발과 법 제정이 시급하다고 주장한다. PD수첩에서는 그 동안 주목하지 않았던 ‘뽀샵’의 예측 가능한 폐해와, 그 해결책을 모색해 본다.

기획 : 김환균
연출 : 이승준, 성기연
홍보 : 남궁성우