1m 남짓한 작은 키. 뒤뚱거리는 걸음. S자 모양으로 휘어진 척추 때문에 숨 쉬는 것조차 힘든 태영 씨(25).
이번 주 [닥터스]는 '척추 골간단 이형성증'으로 인해 '척추측만증'을 앓고 있는 이태영 씨의 사연과 함께 한다.

스물다섯 태영 씨의 키는 104.9cm. 5살 남자 아이들의 평균 키인 109cm보다 4cm나 작다. 태영 씨의 성장을 막았던 건 척추 골간단 이형성증이라는 희귀병으로, 척추와 다리뼈의 관절이 제대로 만들어지지 않아 발육이 안 되는 병이다.
무엇보다 태영 씨를 힘들게 하는 건 이 병으로 인해 발생한 척추측만증. S자로 휘어진 척추가 폐를 누르고 있어 작은 움직임에도 금방 숨이 차오른다. 게다가 가만히 앉아 있는 것마저도 힘에 부친다. 그로 인해 초등학교 5학년도 마치지 못하고 학교생활도 포기해야만 했다.

힘든 희귀병으로 힘겨운 어린 시절을 보내는 태영 씨를 누구보다 가슴 아파하던 건 그의 어머니. 젊을 때부터 같은 병을 앓고 있던 어머니는 자신의 증상이 유전되는 병일 것이라 생각지도 못했다. 태영 씨를 낳고 자신의 병이 아들에게 유전됐다는 말을 듣고 어머니는 그저 미안하고 막막했다.
성장기에 수술을 해준다면 정상인과 비슷하게 성장할 수도 있다는 얘기를 들었지만 형편이 어려워 그마저도 해줄 수 없었다. 어머니는 뒷바라지도 제대로 못해준 채 태영 씨의 병만 키운 것 같아 미안하기만 하다.

가만히 앉아있는 것도 힘이 들 정도로 불편한 몸이지만 태영 씨는 좌절하지 않았다.
컴퓨터 프로그램 개발자가 되고 싶은 꿈이 있기 때문이다. 초?중?고등학교를 검정고시로 졸업하며 꿈을 조금씩 키워 나갔고, 올해 당당히 대학교에 입학했다. 하지만 원하는 공부를 마음껏 할 수 있을 것이란 기대는 채 1년도 가지 못해 포기해야만 했다. 몇 년 동안 아픔도 이겨내 가며 공부하느라 상태가 더 심해졌기 때문이다. 점점 휘어지는 척추와 악화된 허리 통증이 다시 한 번 그의 발목을 잡았다.

건강해져 다시 학교로 돌아가고 싶다는 바람을 안고 병원을 찾은 태영 씨. 그러나 정상인의 절반 정도 밖에 되지 않는 작은 척추 뼈 크기 때문에 힘든 수술이 될 것이라는 얘기를 듣는데...
과연 태영 씨는 수술을 잘 이겨내고 건강하게 학교로 돌아갈 수 있을까?

※ 척추 골간단 이형성증 : 척추와 장관골의 골간단부가 잘 자라지 않고 형성이 되지 않는 질환. 전반적인 척추의 편평화와 장관골 골간단부의 이상을 특징으로 한다.
※ 척추측만증 : 척추가 옆으로 심하게 굽은 증상. 서서히 진행되는데, 내장 압박을 비롯하여 여러 가지 장애를 일으킨다.

연출: 이수용
홍보: 장희선