"우리 준영이가 엄마 아빠 하는 날이면 많이 벅찰 것 같아요."

세상에 태어나 한 번도 엄마 아빠라는 말을 해본 적이 없는 아이. 소리 내어 우는 것조차 마음대로 할 수 없는 16개월의 작고 여린 아이 준영이.
이번 주 닥터스는 희귀 난치성 질환인 트리처콜린스 증후군을 앓고 있는 신준영 군의 사연과 함께한다.

아래턱뼈가 발달하지 못한 준영이는 이가 맞지 않아 이유식 먹는 것조차 쉽지 않다. 무엇보다 준영이를 힘들 게 하는 건 혀가 기도를 막아 제대로 숨조차 쉴 수 없는 것. 궁여지책으로 기관절개술을 통해 숨길을 확보했지만, 그로 인해 목소리를 잃게 되었다. 게다가 수시로 기도를 막는 음식물과 가래는 준영이의 생명을 위태롭게 하는 무서운 적이다. 조그마한 밥풀 하나가 기도를 막아도 준영이는 숨을 쉴 수 없게 된다. 특히 가래는 오랫동안 방치하게 되면 안에서 굳어져 호흡을 할 수 없게 되어, 그럴 경우 자칫 치명적인 뇌손상으로 이어질 위험이 있다. 그러나 아무리 고통스러워도 소리를 낼 수 없는 준영이. 그 때문에 엄마는 일할 때도, 밥 먹을 때도 하루 24시간 준영이에게서 눈을 뗄 수가 없다. 특히 준영이가 잠들어 있을 때에는 숨소리로만 그 상황을 확인할 수 있어 이미 엄마는 편안한 잠은 포기한 지 오래다.
하루에도 수십 번씩 이루어지는 석션. 가래와 음식물을 빼내는 시간은 엄마에게도 준영이에게도 고통스럽기는 매한가지. 아무리 고통스러워도 소리 내어 울지 못하는 준영이는 엄마의 마음을 더욱 아프게만 한다.

아빠에게도 준영이는 애틋한 아들이긴 마찬가지. 준영이는 아빠가 40을 넘어서 본 늦둥이 아들이다. 바로 위의 형과도 14살 차이가 나니 준영이는 가족들에겐 한없이 예쁘고 귀한 보물 같은 존재다. 앞으로 몇 번이 있을지 모를 수술. 그 때문에 아빠는 새벽마다 하는 고된 아르바이트 일도 마다할 수 없다. 처음 준영이의 병을 알 게 된 후 절망했던 아빠에게, 이제 준영이는 누구보다 살아가야 할 이유가 되어주고 있다.
가족들의 바람은 단 하나. 준영이가 혼자 힘으로 편안하게 숨을 쉬는 것. 그리고 고통스럽고 힘든 순간들을 지금처럼 꿋꿋하게 견뎌내는 것이다.

그러나 가족들의 이런 바람과는 달리 시시때때로 발생하는 응급상황! 숨도 못 쉰 채 울고 있는 준영이... 과연 준영이에겐 무슨 일이 생긴 걸까?

소리 내어 울지 못하는 준영이. 그런 준영이를 대신해 마음속으로 우는 가족들. 과연 준영이는 여린 몸으로 무사히 수술을 받고 가족들에게 예쁜 미소를 다시 보여줄 수 있을까? 신준영군의 사연은 8월 10일 월요일 저녁 6시 50분 MBC<닥터스>에서 만나볼 수 있다.

※ 트리처콜린스 증후군 - 상염색체 우성으로 유전되는 희귀질환으로, 광대뼈, 턱, 귀 등이 제대로 자라지 못하며, 시력과 청력에도 문제가 생기는 등 다양한 증상으로 나타난다.

연출: 송현상
홍보: 장희선